HELOU
Oli vuosi 2007, helmikuu kääntyi loppupuolelle. Lapin keskussairaalan ensiapuun saapui ambulanssi ja potilas kiidätettiin hätäsektioon. Oli raskausviikko 34 menossa ja kaiken piti olla hyvin. Olimme käyneet vaimon kanssa Kittilän terveyskeskuksen neuvolassa kontrollissa ylimääräisen vuodon takia, kätilö tarkisti tilanteen ja kertoi sen olevan normaalia, mutta jos vuoto lisääntyy niin ottakaa yhteyttä. Kotia päästyämme mikään ei ollut enää normaalia ja ambulanssikyyti Rovaniemelle oli tosiasia.
Itse aloin järjestelemään esikoiselle hoitoa mummin luokse ja lähdin ajeleen omalla autolla keskussairaalaan ajatusten myllertäessä päässä, jotta mitenkähän tässä käy. Päästyäni ensiavun ovelle, ambulanssin kuljettaja tuli vastaan ja onnitteli minua: “onnea, tyttö tuli”, olin hämmentynyt. Hän kertoi minulle miten kaikki oli mennyt ja vei minut keskolaan katsomaan pikku prinsessaa. Niin oli alkanut meidän “ura” erityislapsen vanhempina vaikka emme vielä sitä tienneet.
Vuoden 2010 keväällä “Matsu” oli täyttänyt jo 3 vuotta ja meillä oli iloinen touhukas prinsessa, mutta hän ei puhunut vielä. Äiti oli 2v neuvolassa jo asiasta kysellyt, mutta ei ollut kuulema vielä mitään huolta. Muutaman kuukauden kuluttua myös päiväkodissakin puheen vähyydestä huolestuttiin ja siitä sitten lähti prosessi käyntiin. Selvittelyjen sekä tutkimusten jälkeen Matsulle saatiin diagnoosi “lapsuusiän autismi”.
Taisi olla syksyä tuona samana vuonna 2010, kun näin paikallisessa aviisissa ilmoituksen, Pia ja Katri olisivat esittelemässä keskiviikkona illalla Erityislasten Omaisten toimintaa. Itselläni oli työvuoro silloin samana iltana, mutta päätin töihin mennessä poiketa katsomassa mitä heillä olisi kerrottavaa. Täytyy sanoa että ei ole yhtään kaduttanut että poikkesin pikaisesti töihin mennessä tutustumassa toimintaan ja myöhemmin sain kuulla että olin ainut, joka oli sinä iltana käynyt, niin ei mennyt naisilla esittelyreissu ihan hukkaan. Niin oli alkanut ELO:n toiminta Kittilässä ja tässä on kohta 10 vuotta oltu mukana toiminnassa. Toiminta on laajentunut alun vanhempien säännöllisistä vertaistuki-illoista myös lasten ja koko perheen liikuntaan sekä luovaan toimintaan. Vanhempien liikuntakerho oli projektiluontoisena, jossa pääsimme kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja aina melontaretkestä ja vaellusratsastuksesta kuntosaliin asti. On ollut koko perheen virkistyspäiviä, joissa on touhuttu mm. talutusratsastuksen, vankkuri- ja rekiajelun sekä huskykyydin merkeissä.
Kuntarajat ylittävää toimintaa on myös ollut täällä tunturilapissa sekä myöskin koko lapin tapahtumia. Perheitä on ollut vaihtelevasti mukana matkan varrella, elämäntilanteet muuttuu ja tarve mukanaoloon sekä vertaistukeen vaihtelee sen mukaan.
Itse olen kokenut vertaistuen olevan erittäin tärkeä osa toiminnassa, koska sen ansiosta jaksaa arjen pyörityksen ja sieltä saa vinkkejä ongelmien ratkaisuun. Alkuaikoina oli tiedon tarve valtava, olihan “autismi” sanana kuultu, mutta sen merkityksestä ei ollut tietoa. Pelottavasta tulevaisuudesta on tullut arjen rutiineja ja ongelmiin on löytynyt aina jokin ratkaisu.
Ammattiauttajia kyllä löytyy kun saa vain oikeaa tietoa mistä mitäkin kysellä, siinä vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Nykyään jakaa mielellään omia kokemuksia vertaistuki-illossa uusille erityislapsen vanhemmille jotka ovat polun alussa omine ongelmineen ja myöskin iloineen, joita niitäkin on erityisen kanssa elämänpolkua kulkiessa. Vaikka jokaisella on oma polku yli diagnoosirajojen, löytyy silti paljon paikkoja joissa tarvitsee ja voi antaa tukea.
Yksi asia isänä minua huolestuttaa erityisesti, kuinka saada isät innostumaan mukaan toimintaan aktiivisemmin. Onko kuitenkin vielä se perinteinen äidin rooli niin voimakas, ettei isät rohkene ylittää sitä rajaa? Vai onko epäonnistumisen ja häpeän tunne meillä miehillä niin voimakas että emme kehtaa kohdata muita tämän asian tiimoilta? Yksi asia on kuitenkin selvä: älkäämme hävetkö ja tunteko epäonnistumista vaan olkaamme ylpeitä erityislapsistamme, sillä heitä ei kaikille anneta.
Juuri sinä olet paras äiti tai isä lapsellesi.
Hannu Kumpulainen
Kittilän Kaukosesta
Kirjoittaja on hallituksen varapuheenjohtaja ja pitkän linjan ELOlainen