Lisätty 22. heinäkuuta 2014

Minun tarinani: Autistisen lapsen äitinä

Terhi Vanha, 42, sai seitsemäntoista vuotta sitten suloisen pojan. Kun pojalla todettiin autismi, Terhin koko elämä mullistui.

Minun tarinani: Autistisen lapsen äitinä

Siinä puisella, kylmällä penkillä istuessani ajatus iskostui takaraivooni: Jussi oli lähdössä kotoa. Olin keskustelemassa esikoispoikani Jussin koulussa hänen tulevaisuudestaan. Oli kevät 2013 ja yhdeksäs luokka oli päättymässä. Selvää oli, että kotipaikkakunnalta Pellosta ei järjestyisi Jussille sopivaa jatkokoulutuspaikkaa.

Olin tietysti tiennyt, että poikani ei asuisi kanssani ikuisesti, toivonutkin sitä. Kuudentoista vuoden tiiviin symbioosin jälkeen ajatus tuntui kuitenkin kaikessa luonnollisuudessaankin pelottavalta. Jussi on autisti, joka tarvitsee toisen ihmisen tukea lähes jatkuvasti. Hän oli tottunut turvaamaan minuun ja minä olin tottunut olemaan se turva. Toisenlainen elämä tuntui meistä molemmista pelottavalta.

Jussi oli suloinen ja hyväntuulinen vauva. Vuoden iässä hän oppi kävelemään ja sanomaan pappa ja poppa. Kun Jussi oli puolitoistavuotias, huomasin, että hän oli kiinnostuneempi verhoista kuin ihmisistä. Jussi tuntui myös olevan jatkuvasti levoton ja ahdistunut. Hän heijasi itseään ja räpytteli käsiään.

Neuvolan terveydenhoitajan suosituksesta Jussia tutkittiin lokakuussa 1998 Lapin Keskussairaalassa. Autismi todettiin, kun Jussi oli hieman alle kaksivuotias.

Kun silloin lähdimme ajamaan sairaalasta takaisin kotiin, minusta tuntui, että äitiyteni oli kadonnut. Oloni oli pelokas ja surullinen. Mietin miten osaisin hoitaa lastani. Mitä tapahtuisi, jos en onnistuisi.

Mutta ihminen ei tiedä kuinka vahva on, ennen kuin vahvuus on se ainoa vaihtoehto. Arjen hieman tasaannuttua etsin, löysin ja opiskelin erilaisia menetelmiä, joista sain apua Jussin kuntouttamiseen kotona. Minusta tuli taistelulentäjä-äiti, jonka tärkein tehtävä oli pitää lapsensa puolia.

Toinen lapseni Iida syntyi pian Jussin diagnoosin jälkeen. Ensimmäiset vuodet menivät sumussa. Rutiinit eivät olleet koskaan olleet minulle helppoja, mutta Jussin takia arjen piti olla ennakoitavaa.

Noina vuosina kannoin harteillani paljon. Erosimme lasten isän kanssa, kun Jussi oli 7-vuotias. Siitä eteenpäin lapset alkoivat olla isänsä luona joka toisen viikonlopun ja osan lomista. Yhteishuoltajuus on onneksi toiminut hyvin ja lapsilla on hyvä isä.

Jussi tarvitsi apua kaikissa toimissaan. Se vei paljon äiti-aikaa. Uuden oppimiseen tarvittiin kymmeniä ja satoja toistoja ja kekseliäisyyttä. Wc-taitoja Jussi oppi metvurstipalkintojen avulla.

Kuntoutin Jussia ja yritin pitää elämämme jäsenneltynä. Väsyneenä en aina jaksanut olla täydellinen. Välillä aistipoikkeavuuksia helpottaneet harjoitukset jäivät välistä, päiväjärjestys horjui ja lentäviä lähtöjä tuli luvattoman paljon.

Jussi ei nukkunut kunnon unia kymmeneen vuoteen. Pahimmillaan nukuin 11 tuntia seitsemän päivän aikana. Olin niin väsynyt, että suihkussa jaksoin seisoa veden alla ja laittaa sampoon, mutta en jaksanut nostaa käsiäni pestäkseni hiukseni.

Päivät sekoittuivat usein toisiinsa sitkaaksi puuroksi. Avun pyytäminen muilta tuntui vaikealta. Ei kaikki silti yhtä kurjuutta ollut.

Arkemme oli ehkä erilaista kuin muilla ja aika haastavaakin, mutta arkea kuitenkin. Sain tukea ja lohtua perheeltä ja ystäviltä, sekä muilta erityislasten vanhemmilta. Enkeleiltäkin. Isäviikonloppuina latasin akkuja metsässä koiramme Roopen kanssa.

Tuskallisinta oli se, ettei Jussi puhunut. Käytimme kommunikoinnin apuna kuvia, mutta näin, että Jussi olisi halunnut sanoa paljon enemmän. Öisin hän vaelteli kotona kuin Muumi-kirjojen hattivatti, ahdistuneen oloisena.

Autistisen lapsen äitinä

Ensimmäinen suuri mullistus Jussin elämässä tapahtui 12-vuotiaana. Hänen kouluavustajansa Ulla-Maija huomasi, että Jussi osasi muodostaa kirjaimista sanoja.

Muutaman kuukauden päästä Jussi kirjoitti lauseita kirjoitustauluunsa. Olimme aivan ällistyneitä. Monen hiljaisen vuoden jälkeen puhuttavaa oli paljon. Jussin ensimmäinen lause minulle oli: ”En saa unta, koska olen niin onnellinen.”

Oli sydäntäsärkevää lukea, kuinka vaikealta Jussista oli tuntunut, kun kukaan ei pystynyt ymmärtämään häntä. Kävimme läpi vuosien ilot, surut ja pelot. Kaiken.

Myös opiskelut alkoivat maistua Jussille paremmin. Sain nähdä sen omin silmin. Toimin Jussin avustajana koulussa seiskaluokan ajan, kun toista autismitietoista avustajaa ei löytynyt.

Muutkin huomasivat, että Jussi osaa vaikka mitä. Hän on lahjakas erityisesti kielissä ja myös historia ja maailman tapahtumat kiinnostavat häntä.

Äitinä minulle oli helpottavaa tietää, että Jussi pystyi välittämään ajatuksensa helpommin myös tuntemattomille ihmisille. Se teki myös hänen kotoalähdöstään hieman helpomman kestää.

Kieltäydyin pitkään ajattelemasta Jussin poismuuttoa. Peruskoulun päättyessä oli pakko hyväksyä, että jos halusin nuoren miehen löytävän oman paikkansa maailmassa, se merkitsi muuttoa isompaan kaupunkiin.

Kolpeneen palvelukeskus sadan kilometrin päässä Rovaniemellä oli Jussille entuudestaan tuttu paikka. Yhdessä tsemppasimme toisiamme ja elokuussa kannoimme Jussin uuteen kotiin kaiken tärkeän keinutuolista lähtien.

Syksy oli rankka. Jussi laihtui paljon ja minä olin huolissani kun en voinut olla itse pitämässä huolta joka päivä. Suojelemassa, ymmärtämässä ja lohduttamassa. Kotiviikonloppujen jälkeen itkin jo lähtiessäni viemään Jussia takaisin.

Jussi yritti olla positiivinen. Kerran hän koputti minua olkapäähän vähän ennen Rovaniemelle saapumista ja kirjoitti kirjoitustauluunsa: ”Ollaanhan sitten reippaita.”

Olin niin tottunut olemaan tarpeellinen ja korvaamatonkin, että Jussin muuton jälkeen tunsin itseni turhaksi. Pikkuhiljaa opin, että minulla oli nyt aikaa itselle ja myös Iidalle, joka oli jäänyt Jussin rinnalla usein vähemmälle huomiolle.

Olin tehnyt töitä vapaana toimittajana lähes koko Jussin lapsuuden ajan - joskus Jussi mukanani - mutta nyt työllekin jäi enemmän aikaa. Lehtitöiden ohessa kirjoitan satukirjaa aikuisille.

Loppuvuodesta aloitin valokuvaajan opinnot, joita suoritan kirjoitustöideni ohella. Suru oman lapsen sairaudesta tai vammasta ei katoa koskaan. Huolehdin edelleen Jussin tulevaisuudesta. Toivon, että hän löytäisi kaipaamansa sydänystävän ja hänen haaveensa työstä media-alalla toteutuisi. Tällä hetkellä varsinkin Lapissa opiskeluun tukea tarvitsevien koulutuspaikat ovat vähissä. Räätälöintiä pitäisi olla paljon enemmän.

Alan kuitenkin jo olla niin reipas, että Jussin ei tarvitse hävetä itkevää äitiä koulukavereidensa edessä. Kolpeneelta lähtiessä saan pidäteltyä kyyneleitä jo puoliväliin matkaa, Raanujärven pysähtymispaikalle asti.

Huomaan jo itsessäni helpotuksen siitä, että suurin urakka on nyt takana. Olen tavattoman ylpeä itsestäni, että olen jaksanut. Olen osannut olla äiti ja jaksanut sen ohella kuntouttaa lastani. Se, että Jussi on kehittynyt ja itsenäistynytkin, on suurin voimanlähteeni.

Eroahdistustani helpottaa ajatus siitä, että Jussilla on oikeus itsenäistyä ja elää omaa elämäänsä. Suruni ja huoleni eivät ehkä ole kadonneet, mutta Jussin elämä ei ole onneksi siitä kiinni. Tiedän kyllä, että elämä kantaa. Niin Jussia kuin minuakin.”

Teksti: Susanna Chazalmartin
Kuvat: Jyrki Nikkilä

Artikkeli on julkaistu Kotiliedessä 10/14 nimellä ”Jussi teki minusta taistelijan”

http://kotiliesi.fi/puheenaiheet/jutut/minun-tarinani-autistisen-lapsen-aitina#kommentit